団体プロフィール
団体情報
| 団体名 | 起立性調節障害埼玉親の会 |
|---|---|
| ふりがな | きりつせいちょうせつしょうがいさいたまおやのかい |
主な活動拠点
| 拠点の名称 | さいたま市浦和コミュニティーセンター さいたま市市民活動サポートセンター |
|---|---|
| 活動拠点の住所 | 埼玉県さいたま市 浦和PARCO 上階コムナーレ 9・10階 |
事務局情報
| E-mail（1） | odsaitamaoyanokai@gmail.com |
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詳細情報
| 設立年月日 | 2013年11月 |
|---|---|
| 会員の主な年齢層 | 10代, 20代, 30代, 40代, 50代, 60代 |
| 活動頻度 | （３ヶ月に１回程度、懇談会を予定しています。） |
| 活動時間帯 | 主にコミュニティーセンターでは１３：４５～１７：００です。 |
| 入会金の有無 | 無し |
| 会費の有無 | 有り（1回200円） |
| 会則の有無 | 無し |
| 会報の有無 | 無し |
| 活動内容紹介 | ２０１３年１１月より、浦和コミュニティーセンターで活動しています。 きっかけは子どもが中１で起立性調節障害（OD)になった会の設立者が、病気についてや進路のことなどをどうしていけばいいのかと悩み、埼玉で近隣の情報や仲間を探したいという思いから始められました。 （現在、運営に携わっているスタッフは、元親の会の参加者です。） ２～３ヶ月に１度のペースで集まり、主にグループ懇談をしています。 （会を開催する１ヶ月前に、ブログにて参加募集の案内をしています。） アメブロ https://ameblo.jp/odsaitamaoyanokai/ 同じ思いや悩みを持つ親同士で、一緒に話をしてみませんか？ ２０１５年より、埼玉県教育委員会による「不登校の子供を支えるためのセミナー」で相談ブースに参加しています。 過去には懇談の前に、呼吸法・ヨガストレッチ・フラなどの時間を設けたり、当事者からの体験談や講師による講演会なども実施しました。 ＊全国を自転車で旅をしている方とバイクで旅をしている方の話 ＊看護師になった方の話 ＊当事者でシンガーソングライターのトーク＆ミニライブ ＊ODに詳しい県内の小児科医師、都内大学病院准教授、OD専門医による講演会 ＊元埼玉県立高校養護教諭の話 ＊コロナ禍にはオンラインでのミニ懇談会を実施 |
| 活動目的 | 多くの方に起立性調節障害のことを理解していただくと共に、病気を抱える子のご家族が親の会に参加することで、少しでも気持ちが楽になれることを願って活動しています。 |
| PRや実績など | ＊起立性調節障害（通称OD）について 朝、起きられない子どもたちは、もしかしたら起立性調節障害という自律神経の病気かもしれません。 午後になると回復傾向にあるため、怠けているのでは？と誤解され、家族や学校の先生からも理解されずに多くの子が悩んでいます。 それぞれの子により症状が違い（起床困難、めまい、ふらつき、倦怠感、頭痛、腹痛など）軽症から重症まで度合いも様々で、病名にたどりつくまでに時間がかかる場合もあります。 （似た症状で全く違う病気の可能性もあるため、検査での診断は大切です。） 人により回復していくまでの過程は全く異なりますが、（病院、学校、親子関係もそれぞれ）一般的には、概ね、成人の頃には症状が改善していくと言われています。 （ただし元々持っている体質が原因の場合には、完治するというよりも徐々に症状との付き合い方が分かってくるという部分が大きいかもしれません。） |
| 団体キャッチコピー | 起立性調節障害の子のいる親の集まりです。 |
| 活動日 | ３ヶ月に１回程度（予約抽選で当選した土日祝日） |
| 会員制度の有無 | なし |