さいたま市市民活動サポートセンター さポット起立性調節障害埼玉親の会団体プロフィール

団体プロフィール

団体情報

団体名 起立性調節障害埼玉親の会
ふりがな きりつせいちょうせつしょうがいさいたまおやのかい

主な活動拠点

拠点の名称 さいたま市浦和コミュニティーセンター さいたま市市民活動サポートセンター
活動拠点の住所 埼玉県さいたま市
浦和PARCO 上階 コムナーレ9・10階

事務局情報

E-mail(1) odsaitamaoyanokai@gmail.com

詳細情報

設立年月日 2013年11月
会員の主な年齢層 10代, 20代, 30代, 40代, 50代, 60代
活動頻度 (3ヶ月に1回程度、懇談会を開催予定です。)
活動時間帯 主にコミュニティーセンターでは13:45~17:00です。(午前開催の場合も15分前より受付)
入会金の有無 無し
会費の有無 有り(1回200円)
会則の有無 無し
会報の有無 無し
活動内容紹介 2013年11月より、浦和コミュニティーセンターで活動しています。
きっかけは息子が中学1年の頃、起立性調節障害(OD)になり、中学3年の進路を考える時期。どういう方向性でいけばよいかわからない。この病気についてわからない。周りに同じ病気の方はいないのか?と思いました。関東ではしばらく集まりがないことがわかり、埼玉で近隣の情報や仲間を探したいと思い、始めました。
 
2~3ヶ月に1度のペースで集まり、希望者は呼吸法、ヨガストレッチ、フラなど保護者もリラックスできる時間を前半に設け、後半は全体懇談。グループ懇談をしています。(内容は各回ごとに変わりあります。コロナ禍では懇談のみです)

いままでの活動には、病気より回復し、全国を自転車で旅をしている男子とバイクで旅をしている女子。当事者でシンガーソングライターとなった女子のトーク&ミニライブ、看護師となった青年の話を聴く会なども開催。
 
また、埼玉県内勤務でODに詳しい小児科医師による講演会。都内大学病院准教授、OD専門医による講演会、元埼玉県立高校養護教諭のお話しなど。

2015年より、埼玉県教育委員会による不登校セミナーに、ブース参加し、学校関係者、不登校関連塾、フリースクール、当事者への周知活動もしています。今後も参加する予定です。コロナ禍では資料配布のみ。

市民活動団体として、サポートセンター、オンラインでのミニ懇談会は少人数で、経済的負担なく、ODの子のいる親御さん、当事者が気持ちを共有、共感しながら学校生活、社会生活をおくっていけるように活動していきます。
PRや実績など 朝、起きられない子どもたち。起立性調節障害という病気かもしれません。
午後になると回復傾向にあるため、怠けているのでは?と誤解され、家族や学校の先生からも理解されずに悩んでいる子どもたちがいます。ひとりずつ症状が違うため、重症から軽症まであり、治っていくまでの過程も違います。
 また、この病名にたどりつくまでに、時間がかかる場合もありますが、人により違いますが、概ね、成人の頃には症状は改善していきます。
多くの方にこの病気を理解、周知していただく活動と、病気を抱える親御さんの気持ちの共有、共感のために集まっています。
もしかしたらこの病気かも?というお子さん、ご家族もお待ちしています。
団体キャッチコピー 起立性調節障害の子のいる親の集まりです。
活動日 3ヶ月に1度程度(予約抽選で当選した土日祝日)
会員制度の有無 なし

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